m.c.noahさんが投稿したあたりまえに感謝・現実は厳しい・今できることをに関するカスタム事例

皆様、こんばんわ。

今日は少し車の話題からそれてしまいますが…
以下、長文になります。

実は月曜日に神戸に行ってきました。
行った理由は2番目の5歳の娘のことで。
行った場所は神戸大学付属病院。
生まれてからずっと悩まされていることがあり、それは紫外線。
紫外線を浴びることは普通ならそこまで深刻に考えないはず。
浴びれば日焼けして…ぐらい。
だけど彼女にはその紫外線がもの凄い凶器と変わってしまう。
それは火傷。
皆さんは色素性乾皮症はご存知ですか？
それは難病指定されている病気。
そんなこととは梅雨知らず…
先生からの話にピンと来ていないまま、痛い思いをさせて皮膚の組織を取り、帰ってきました。

そこから色々調べていくと実は日本での発症者は僅か500人程度。
15,000人に1人の割合。
この病気には8つの型が存在します。
そして重症の型に当てはまると、言葉を失い、聴覚を失い、歩行すら出来なくなり…
そして有効な治療法すらない。
そんな深刻なものだと理解していなかった自分。
それを知った今日…
色々考えてしまい、思い出してしまい、ただ涙が出てきてしまい。

昨日まではただ日焼け止めをしっかりと塗っていれば大丈夫だろうとの考えでいた。
でもそんな簡単なことじゃなかった。
併せて発達の遅れもある。それもこれも全て繋がっている症状なのかもしれない。
今の楽しそうにしていることすら数年後には叶わなくなる…
そんな現実をどう受け止めればいいのか。

いままで親よりはやく逝くことがあり得るなんて考えたことも無い。
でもその可能性が高いことを知った。

当たり前のことが当たり前でなくなる。
そんなことがあってほしくない。
そんな時が来るはずはない。
そう願うことしか出来ない。

今は本人が楽しいと思えることをさせ、元気でいる姿を見て、自分たちは前を向き、支えることしか出来ないけれど。

普通のことを大切に。当たり前のことを大切に。
そんな風に考える1日でした。

追記
レンタカー借りて神戸から伊丹空港に帰り中、パトカー🚓が背後から。
ま、速度も出てないし大丈夫。
すると…横にピタリ。並走して私達をジロジロ…
心拍数ドッカーン。何した？わたし。
車内をジロジロ…後部座席の💺シートベルトをしっかり確認してました。
そんなに見る？そこまで見る？
もちろんバッチリしてるので、問題はなく。
何事？と思いながらお巡りさん見ていたら…最後はお巡りさんから問題ないからねーって合図され…そのまま抜き去って行きました。
初めての場所で運転して。怖〜。